障害者が子育てをする時に覚えておいて欲しいこと

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いつもお世話になっています。障害サバイバーことkarmaです(誰も呼んでない)(ダサい)

長年苦しんできた症状が自己炎症性疾患である「家族性地中海熱」によるものと診断されたものの実は「ベーチェット病」でもあるかもしれず再検査をしていたりするんですが、いずれにせよ希少疾患である全身炎症性の難病ということは確定している難病患者です。

しかも実は難病だけではなく、被虐待の影響による複雑性PTSDLD(ディスカリキュア)、そしてなぜか未診断ですがゴリゴリの強めADHDほぼ確として、病気や障害と一緒に日々を暮らしています。過去には解離性障害麻痺性の下肢機能全廃なども経験し、これから失明する確率が最小で20%、どんどん上がっていくと言われています。

 

 

我が家の家庭事情

我が家はフリーランスの共働き家庭です。夫はASDでこだわりの強いコンポーザー(作曲する人)さん。3歳と4歳の年子男児がいて、長男はASD/ADHDの診断済み、LD(ディスレクシア)傾向次男は熱性けいれん重積による二相性脳症を起こし、極めて軽微な後遺症として多動傾向が見られています。2人とも保育園に通えていますが、核家族で頼れる身内は存在しません

正直、経済的にも体力的にもギリギリの状況です。というか、改めて文字に起こしてみると一家心中していても不思議じゃないでしょこれ(笑)障害のアウトレットじゃないですか(笑)

でもね、今はそんな家庭も珍しくないと思うんですよ。内情に差異はあれど、いろんな障害を抱えた人が子育てしているはずです。そして、これから子どもが欲しいけど現実的に難しいな、と思っている障害や病気を持っている方も多いでしょう。 

子育てにおいては現実問題のクリアが一番重要だと思うので、精神論は捨て置いて「具体的にどういう援助が受けられるのか」、ここを私の実体験を元にお役所への怒りを織り交ぜながら説明していきたいと思います。

 

受けられる制度

まずは具体的に受けられる福祉の制度やサービスを紹介しますが、障害や病気の程度や内容によって大きく差が出てきますし、自治体によっても金額や要件が微妙に違ってきます。そのため必ず受けられる保証はないことを、ご理解いただけると幸いです。

役所の障害支援課へ

何はともあれ、まず障害支援課へ相談に行くのがベスト。端的に「現在こういう状況なのですが、現時点で私が受けられる制度を全てリストアップしてもらえますか」と質問すると話が早いです。たまに何もわかっていない人が担当になることがあるので、セカンドオピニオンのように担当者を変えてもらう必要があったりもすることを留意しておいてください。

子育て支援

障害者自立支援法における居宅介護(家事援助)、重度訪問介護の範囲内で、子育て支援を受けることができます。沐浴、授乳、学校等からの連絡帳代読、助言、連絡援助、子どもの健康状態把握、通院付き添い、家事、炊事…結構色々やってくれるんですよ。

  1. 利用者(親)が障害によって家事や付き添いが困難な場合
  2. 利用者(親)の子どもが一人では対応できない場合
  3. 他の家族等による支援が受けられない場合

上記の3つ全ての要件を満たす場合にサービスを受けることができるため、ぜひご自身の状況と照らし合わせてみてください。

障害手帳の申請

今までしてこなかった方も、子育てするなら障害手帳の申請を必ずして欲しいです。というのも、動物園や遊園地などの減額・免除、駐車場代の減額・免除など、子育てにおけるメリットが大きすぎるからです!そして何より手帳ひとつあれば保育園申請時に点数が100ポイント加算されるので、パートで勤めている方よりも点数が高くなり、必然的に保育園が受かりやすくなってきます。メリットだらけの手帳、取得しない手はありません。

身体障害手帳、精神障害手帳、療育手帳(愛の手帳)の3種類に分けられます。自分が適応する手帳を取得して、恩恵を受けてください!

精神障害者保健福祉手帳で受けられるサービス 

 

障害年金

障害年金の申請は、書類も多いし時間もかかります。本当に面倒くさくてイライラすることばかりなのですが、クリアさえ出来れば最低でも「64,941円/月」から支給されるので、仕事だと思ってお役所仕事に耐えてください。

障害基礎年金と厚生年金でも金額は変わってきます。年金ダイヤルはなかなか電話が繋がらなくて本当に本当に本当にめちゃくちゃイライラするのですが(強烈な私怨)、めげずに予約をして相談してみてくださいね。

障害年金|日本年金機構

子の加算

障害年金2級以上の受給者であれば「子の加算」の申請をしてください。18歳以下で生計を共有している子ども1人につき「22万4,300円/年」の支給があります。3人目以降は「74,800円/年」に下がりますので、ご注意くださいね。

障害年金加算改善法|日本年金機構

 

児童扶養手当

一般的に「母子手当」として周知されている児童扶養手当実は特定の要件を満たした環境下で生活している子のために制定された制度でして、親が障害を有している場合にも適応されることがあります

ただ少し複雑なのが、上記で述べた「障害年金の子の加算」を受給している場合。この時は、子の加算と扶養手当を比較した時に多い方だけを受給することができるため、重複してもらうことができません。児童扶養手当では全部支給で「42,500円/月」、第二子は「10,040円/月」、第三子以降は「6,020円/月」と決まっています。

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手当が支給されなかったとしても、指定ゴミ袋が無料になったり、水道代が減免になったり何かとメリットは多いです。ぜひ申請してくださいね。 

障害年金加算改善法|日本年金機構

児童扶養手当について|厚生労働省

 

児童育成手当

児童扶養手当が国の制度なら、児童育成手当は自治体の制度です。ほぼ同じような要件ですが、自治体により微妙に変わってくるので、これも役所に問い合わせながら手続きを進めていけたらいいですね。

また、お子さまに障害がある場合は障害手当を視野に入れながらがベストです。

児童育成手当:新宿区

 

担当のソーシャルワーカーを探す

他にも障害者手当、心身障害者福祉手当、特別障害者手当など、障害や病気の重さによって受けられる制度は異なります。本当にやることが多くて混乱してくるかと思うので、病院や役所などで紹介してもらえる医療や福祉のソーシャルワーカーさんに相談し、わかりやすくまとめてもらいましょう。

何をしたら良いか、これからどうしたらいいかなど親身になって応えてくれるので、本当に心強いですよ。

 

仕事について

年金や各種手当だけでは生活できるほどの金額には到達しません。働けるなら働いて社会に参加していたいですしね。
下記の記事に、 障害者の働き方や仕事をまとめてあります。ぜひ参照してみてください。

educart.hateblo.jp

生活保護の相談をする

夫婦が揃っていて片親が健康だったとしても、1人だけで家計を支えながら介護・看護や子育てをしていくのは本当に大変だし、無謀とも言えます。健康な大人が無理を重ねたことで病気を発症してしまったら元も子もありません働かない選択も全然アリです。

役所の生活福祉課などへ赴き、相談してみてください。生活保護は、本当に困っている人のために存在する制度です。障害や病気などで立ちいかなくなっている人が受給するのは正当であり、恥ずかしいことでもなんでもありませんからね。堂々と相談してください!

 

施設を利用する手も否定しないで

動ける親ひとりで子ども達の面倒を見ながら働きに行くことが困難な場合などは、子ども家庭支援センターや児童相談所まで迅速に相談してください。

親の入院などで家庭における養育が困難になった場合に、一時的に預かってくれる施設が存在します。各自治体に用意されているショートステイ児童相談所経由での養護施設や乳児院を始め、東京なら24時間の保育園があったりもしますね。

一般的に孤児や被虐待児などが避難するために入所するイメージが強いかと思いますが、親の入院や闘病という要件で入所する場合、虐待などとは異なり、退院・回復すればすぐにまた一緒に暮らすことができますアルコール依存症精神疾患などの場合は、どうしても慎重に審査した上での帰宅になると思いますが)

「施設なんて子どもが可哀想だ」と思うかもしれませんが、無理をして頑張ることで誰かの情緒が不安定になったり倒れたりしてしまうことの方が、よっぽど子どもにとっても不利益です。やむを得ない場合の引き際を見定めて、頼れるところには頼りましょう。

第5章 一時保護|厚生労働省

ショートステイ - Wikipedia

 

緊急時に備えて

子どもが大怪我をした、けいれんを起こしてしまったなど緊急の場合に、例えば聴覚障害があったり、吃音が酷かったり、声を出せないような状態だったら、どうやって助けを求めたらいいのでしょう。パニックにならないよう、あらかじめ備えておく必要がありますよね。私も喉に炎症が起こると全く声が出なくなるので、色々と備えています。

 

救急車を呼ぶ

全国版ではなく東京都だけになってしまうのですが、NET119というサービスを利用できます。事前登録制になっているため、あらかじめ登録しておくと便利です。

東京消防庁<安全・安心情報><緊急メール通報がより便利になります!>

 

 警察を呼ぶ

警察を呼べるアプリも存在しますので、インストールをオススメします。今思ったんですけど、これがあったら犯人に悟られないように通報できるかもしれないですよね…。

警視庁110番サイト(アプリの取扱説明書)

警視庁110番サイト通報アプリ

警視庁110番サイト通報アプリ

 

ヘルプカードの作成

最近よく見かけるようになってきたヘルプマークf:id:rockway:20190220133139p:plain

実はこれだけつけていても有事の際にはあまり効力を発揮しません。本当に必要なのは、必要な情報を細かく記載しておけるヘルプカードなんです。

ヘルプカードは、特に、聴覚障害者や内部障害者、知的障害者など、一見、障害者とはわからない方が周囲に支援を求める際に有効です。 実際、役に立った事例が報告されています。 皆様も、地域でこれらのカードや手帳などを提示されたら、その記載内容に沿って支援をお願いします。

ヘルプカード 東京都福祉保健局

注意点、必要な薬、かかりつけの病院など、三者がパッと見たときに迅速に対応をとることができるようになっています緊急時の薬などと一緒に常備しておいてください。

 

災害時に備えて

一般の人と同じように備えをしておくことに変わりはありませんが、薬や、医療の用意、人によってはオストメイトなど様々なことを想定して避難場所を確保する必要がありますよね。子連れなら尚更、なるべく負担は減らしていかないと本当に大変です。なるべくここに逃げよう、ここなら大丈夫かも、などルートを想定していつ起こってもいいようにシュミレーションや訓練をしておくべきかなと思います。

www6.nhk.or.jp

 

障害があっても大丈夫

障害や病気があって当たり前の家庭で生まれ育つ子どもにとって、多様性は呼吸をするのと同じぐらい「普通」のことです。人によって違うということを肌感覚で学び育っていくので、人を色眼鏡で見ることもなければ、相手をその子なりに尊重することが出来ることでしょう。

また、3歳〜4歳ぐらいになってくると、子どもは少しずつお手伝いしたくなってきます。そこをうまく利用して、本人が嫌がらない限りお手伝いをお願いしまくっちゃう。小さいうちからお手伝いに慣れることで、自然と家事が出来るようになってくると思いますよ。親も助かるし、感謝をして褒めることで子どもの自己肯定感も育まれます

障害者が子育てする上でのデメリットは言うまでもなく簡単に想像がつくと思いますが、今述べたように親と子ども双方にとっての良いところも多くあるなと思うんです。健常の親でも出来る事かもしれませんが、私の場合は障害があったからこそだなぁ、と感じています。

 

もちろん、苦労は人一倍多いと思いますよ。困難も待ち構えていることでしょう。

それでも余りあるほど、子どもは尊くて愛おしい。私たちを成長させてくれる、世界で一番スゴい存在です(ここにきて語彙力を失う) 

障害があるからって、諦めたりしないで大丈夫。頼ってくれさえすれば、私たちも出来る限りサポートします。子育ては社会全体でしていくものですからね。

 

 最後に自己紹介させてください

私たち【 educart(エデュカート)】は、yajiとkarmaの2人による【児童福祉×芸術】をテーマにしたチームです。保育園などへの出張音楽講座、障害児向けのアートセラピー、ママやパパが楽しめるイベント開催など、芸術を通して子どもたちに生きる楽しさ・自己表現の素晴らしさを伝えていく活動を行なっています。 

educart.hateblo.jp